ターナー症候群と共に

ターナー女性によるブログ

ターナー症候群を受け入れるには?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、ターナー症候群を受け入れて生きていく」ということについてです。

 

私は、ターナー症候群であることでたくさん悩んできました。

妊娠することが難しいことについては、今でも時々悩みます。

それでも、なんとか前向きに生きていられるのは、ターナー症候群を受け入れようと決めたからです。

 

どのようにして、ターナー症候群であることを受け入れられるようになったのかをお話しします。

自分自身、あるいはご家族が、ターナー症候群であるためにつらい思いをされている方に、ぜひ読んでいただきたいです。

 

それではよろしくお願いします!

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ありのままの自分を受け入れよう

変えられるものと変えられないもの

まずは、「ニーバーの祈り」と呼ばれる有名な祈りの言葉をご紹介します。

 

神よ、

変えることのできるものについて、
それを変えるだけの勇気をわれらに与えたまえ。
変えることのできないものについては、
それを受けいれるだけの冷静さを与えたまえ。
そして、
変えることのできるものと、変えることのできないものとを、
識別する知恵を与えたまえ。

 

この言葉から私が学んだのは、

 

  • 自分でコントロールできることと、自分にはコントロールできないことを分けて考えよう

 

  • 自分でコントロールできることについては、それを変えるために行動したり、考え方を見直したりしよう

 

  • 自分でコントロールできないことについては、無理に変えようとせずに、そのままで良いのだと思おう

 

ということです。

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自分にできることは?

ターナー症候群であること自体は、変えられないことです。

ですから、「ターナー症候群じゃなきゃよかったのに…」と思うことは、自分を苦しめるだけです。

なので私は、ターナー症候群であることを悪いことだと思わないようにしています。

 

ターナー症候群で良かったことを考えてみました。

  • 身長が低いことで、かわいいと言ってもらえる
  • 定期的に通院しているため、何かあればすぐに先生に相談できる
  • 子どもがいないことで、夫婦の時間を楽しめる
  • 体調を崩しやすことで、無理な働き方をすることはない

他にも良い面はいくつかあるでしょう。

 

ターナー症候群であることは変えられませんが、考え方は変えられます。

私は、できないことに目を向けるのではなく、できることに目を向けることで楽になりました。

できないことは、いい意味で諦めるのが大事なのではないでしょうか。

ありのままの自分を受け入れることが、幸せを感じるコツだと思います。

最後に

ターナー症候群でよかったとまでは思えません。

ですが、悪いことばかりでもないので、この体質とうまく付き合っていきたいです。

ターナー症候群であるかどうかは関係なく、私という人間の個性を大切にして生きていけたら良いなと思います。

 

お読みくださりありがとうございました。

ターナー症候群 婦人科の受診料はいくら?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、昨年の婦人科での受診料を公開します!

 

私はターナー症候群で婦人科に通院中です。

昨年(25歳の年)に、婦人科でかかったお金がいくらだったか、具体的な金額をお伝えします。

 

  • 他の人の受診料はどのくらいなのだろう?
  • 将来どのくらいお金がかかるのだろう?

そんな風に気になっている方は参考にしてみてください。

 

それではよろしくおねがいします!

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2020年の婦人科での受診料

昨年は4ヶ月に1回、計3回受診しました。

 

  • 1回目 5,150円

卵巣の働きを確認する検査をしました。

 

  • 2回目 5,150円

1回目と診察内容が同じだったので、金額も同じでした。

 

  • 3回目 11,900円

このときは検査が多かったので、受診料は高くなりました。

【検査内容】

骨塩定量検査:骨密度を調べる

心エコー:超音波を用いて心疾患がないか調べる

 

  • 合計 22,200円

受診回数が多くなく、薬を処方されていなかったので、そこまで高くはなりませんでした。

最後に

今年は受診回数も増え、薬を処方されているので、昨年よりも受診料は高くなるかもしれません。

今年の受診料も来年公開できたらと思っていますので、そちらもお楽しみに!

 

お読みくださりありがとうございました!

ターナー症候群 両親はどう接してくれた?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、ターナー症候群である私に両親がしてくれたことについてです。

 

私がターナー症候群だとわかったのは、小学2年生のときでした。

それから両親は、病院に連れて行くなど、私のために時間とお金をたくさん使ってくれました。

 

両親への感謝を込めつつ、してもらってありがたかったことについてお話しします。

ターナー症候群のお子さんがいる方には、ぜひ読んでいただきたいです。

 

それではよろしくお願いします!

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小学生の頃

小児科に通い始めたのは小学2年生の頃。

家から少し離れたところでしたが、ターナー症候群に詳しい先生がいるということで、3ヶ月に1回ほど連れて行ってくれました。

たいていは両親二人ともがついてきてくれました。

 

成長ホルモンの注射は小学5年生くらいまで、母親にやってもらっていました。

毎日欠かさずやるのは大変なことだったと思います。

中学生〜高校生

小児科から婦人科に変わったのは、中学生の頃だったかと思います。

中高時代は、ホルモンバランスの乱れなどで体調を崩すことが多く、学校を休みがちでした。

両親には不安やいら立ちがあったと思いますが、そんな感情を私にぶつけることはなく、全力でサポートしてくれました。

一人で通学するのが大変なときには、学校までついてきてくれたりもしました。

大学

私が選んだのは、実家から遠く離れた大学でした。

実家を出ることに、両親は初めは反対していましたが、最終的には私の考えを尊重してくれました。

一人暮らしするようになってからは、時々「元気にしてる?」と連絡をくれました。

結局、中退してしまいましたが、その大学に入れてよかったと思っていますし、応援してくれた両親には本当に感謝しています。

現在

両親とは離れて暮らしていますが、電話したり会ったりすると、体調のことを訊いくれます。

今でも、私のことを気にかけてくれているみたいです。

体調が良くないと言ったときに、心配しすぎないでいてくれるのもありがたいなと思っています。

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最後に

病院に連れていってくれたり、体調のことを気遣ってくれたり、両親には本当に感謝しています。

そして、何より感謝しているのは、他の人たちと変わらない接し方をしてくれたことです。

ターナー症候群だからという理由で、何か制限されたことはありません。

おかげで、自分のペースで、自分の好きなように生きてこられました。

 

ターナー症候群ということにとらわれずに、その子自身の個性を尊重してあげることが大事なのだと思います。

他の子と同じように「普通」に接してあげるのが良いのではないでしょうか。

 

お読みくださりありがとうございました!

ターナー症候群だと空間認識能力が低い!?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、ターナー症候群と空間認識能力についてです。

 

ターナー女性は、空間認識能力が低いことが多いと言われています。

実際に、ターナー症候群である私は空間認識能力が低いです。

空間認識能力が低くて困ることがいくつかありますので、そのことを知ってほしいと思い、この記事を書くことにしました。

 

  • 空間認識能力とは何なのか
  • 苦手なこと
  • 学校生活への影響はあるのか

をお話ししますので、ターナー症候群の方やその関係者の方はぜひお読みください。

ターナー症候群ではなくても、空間認識能力に興味のある方に読んでいただけると嬉しいです。

 

それではよろしくお願いします!

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空間認識能力とは?

空間認識能力(くうかんにんしきのうりょく)とは、物体位置方向姿勢大きさ形状間隔など、物体が三次元空間に占めている状態や関係を、すばやく正確に把握、認識する能力のこと。

出典: フリー百科事典『ウィキペディア(Wikipedia)』

 

三次元の空間において、人やモノがどこにあるか、どの向きであるか、どのくらいの大きさかなどを把握する能力で、

  • 地図を読む
  • 図形の問題を解く
  • ボールをキャッチする

などに必要です。

苦手なことは?

空間認識能力が低いことが原因で苦手なことがいくつかあります。

今回は、私が苦手なことを3つご紹介します。

地図を読む

スマホでマップを見ても、目的地までの行き方がなかなかわかりません。

進む方向を確認するのに、地図をくるくる回します。

道を覚えるのも苦手です。

車の運転

車の免許を取るのにものすごく苦労しました。

車幅の感覚をつかむのに時間がかかりましたし、今でも駐車は苦手です。

地図を読むのも苦手なので、車ではあまり遠出しないようにしています。

スポーツ

特に球技が苦手です。

バレーボールではボールを落としてしまいますし、卓球では空振りしてしまいます。

水泳は得意ですし、すべてのスポーツができないわけではないです。

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学校生活への影響は?

算数・数学の図形問題が苦手

平面図形の問題はわかっても、空間図形の問題になると一気に難しく感じました。

計算問題は苦手ではなかったですし、成績にはそんなに影響はなかったです。

体育が苦手

先ほどもお話しした通り、スポーツが苦手です。

なので、体育の成績は良くありませんでした。

ただ、体を動かすこと自体は嫌いではなかったです。

他に何か影響は?

成績の面では、体育以外に影響はなかったです。

むしろ勉強はできる方でしたし、心配することはないと思います。

最後に

空間認識能力が低いことで困る場面は時々あります。

しかし、生きていくのに困るほどのことはないので、心配する必要はないです。

 

空間認識能力について理解していただけたなら嬉しいです。

お読みくださりありがとうございました!

ターナー症候群だと太りやすい?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、ターナー症候群と肥満についてです。

 

ターナー症候群の人は肥満になりやすいと言われているので、ターナー症候群の方やご家族は、そのことを気にされているのではないでしょうか?

 

実際、ターナー症候群である私は太りやすい体質で、一時期は肥満体型でした。

今は標準体型を維持できていますが、太りやすいことには変わりないので、気をつけていることがいくつかあります。

 

肥満体型だったときのこと、肥満にならないために私が気をつけていることをお話ししますので、太りやすいことを気にされている方はぜひお読みください。

 

それではよろしくお願いします!

体重の変化

小さい頃からぽっちゃりした体型でした。

小学5年生頃には、学校の健康診断で太り過ぎに注意するように言われました。

 

中高生の頃は、太るのが怖くてご飯をあまり食べられず、痩せていました。

一番痩せていたときは、身長145㎝、体重30kgでした。

それでも、太ももや腕はそんなに細くなかったので、痩せにくい体質なのだと思います。

 

20歳を過ぎて、食生活が荒れていた時期には、ものすごい勢いで体重が増えていきました。

体重は60kgを越え、痩せていたときの倍になりました。

そのころは常に体がだるかったです。

 

現在(26歳)は、45kg±1kgをキープしています。

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気をつけていること

肥満体型だった私が、適正体重になるまでにやったこと、今も気をつけていることをご紹介します。

食生活

主に食事量で体重をコントロールしました。

野菜を多めにして、炭水化物は減らすことで、体重は減っていきました。

今でも白ごはんはあまり食べません。

いっぱい食べた次の日は、食べる量を少しにするなどして調整しています。

毎日体重計にのる

体重をコントロールするには、体重をまめにチェックするのがおすすめです。

体重を毎日計って増減を確認することで、日々の食べ過ぎを防ぐことができますし、無理なダイエットをしていないかも知ることができます。

 

最後に

ターナー症候群の人は、太りやすい体質とうまく付き合っていく必要があるでしょう。

運動が好きな方は運動するのでも良いと思いますし、ご自身にあった方法で体重管理をしてみてください。

 

お読みくださりありがとうございました!

ターナー症候群は二次性徴が現れない!?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、ターナー女性の二次性徴についてです。

 

一般的な女性は思春期になると、胸が膨らんだり、生理がはじまったりするなどの二次性徴が現れます。

しかし、ターナー女性には二次性徴が現れないことが多いようです。

 

ターナー症候群のお子さんをお持ちの方の中には、

  • 生理はこないの?
  • 胸は膨らまないの?

と気になっている方もいるのではないでしょうか?

 

そこで、ターナー症候群である私が実際にどうだったのかをお話しします。

あくまで一個人の体験ですが、参考にしていただければと思います。

 

それでは、よろしくお願いします!

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二次性徴は現れた?

結論から言うと、他の子たちと同じくらいの歳で二次性徴が現れました。

小学4年生頃から少しずつ胸が膨らみはじめましたし、小学5年生で初潮をむかえました。

 

胸の膨らみに関しては、他の人たちと違ったところはないです。

ただ、自然に生理がこないことはよくあり、女性ホルモンの薬を飲んで生理をおこしています。

治療

二次性徴が現れなかったときは、女性ホルモンの薬で治療し、月に一回生理がくるようにするみたいです。

 

私は自然に生理がきましたが、いまの状態は正常とは言えず、女性ホルモンの薬で月経周期を整えています。

二次性徴が現れたかどうかに関わらず、薬による治療が必要になる場合が多いのでしょう。

最後に

ターナー女性には二次性徴がないという情報が多いですが、私の場合は違いました。

同じターナー女性でも、個人差があるということなのでしょう。

ターナー症候群だからこうなんだ」と決めつけるのではなく、「〇〇ちゃんはこうなんだ」というように、その人の個性を尊重してあげられたらいいなと思います。

 

お読みくださりありがとうございました!

ターナー症候群だと本人に告知 いつ?どのように?

こんにちは、26歳ターナー症候群のりっちゃんです!

今回は、ターナー症候群だと私自身に知らされたときのことについてです。

 

いつ本人にターナー症候群だと話そうか、迷われている親御さんもいるのではないでしょうか?

話すタイミングは病院の先生とご相談されるのが良いと思いますが、私の体験も参考にしていただければと思います。

 

  • 「いつ」「どのように」知らされたか
  • 知らされたときにどう思ったか
  • 親御さんへのお願い

をお話しします。

 

告知のタイミングで悩んでいらっしゃる親御さんには、ぜひ読んでいただきたいです。

 

それではよろしくお願いします!

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いつ?どのように?

16歳(高校1年生)のとき、婦人科の先生から話されました。

小学2年生のときにターナー症候群だと診断されていたのですが、私自身が診断名を聞いたのは、16歳のときが初めてだったと思います。

 

母と一緒に診察室に入って、先生の話を聞きました。

ターナー症候群であること

「性行為をするのに問題はないが、自然に妊娠するのは望めないこと

を伝えられました。

どう思った?

正直ショックでした。

小学生の頃からずっと通院していたので、自分の体に何か問題があることは察していましたが、それでもショックでした。

身長があまり伸びないことは気にしていませんでしたし、体のことで困ることは特にないと思っていましたから…。

 

子どもを産むことができないと知るのは、とてもつらいことでした。

いつか結婚して、子どもを産んで、幸せな家庭を築くんだと思っていたのに、その夢が一瞬にして消え去ったのです。

しばらくは気持ちが沈みました。

親御さんへのお願い

今は、「子どもを産むだけが幸せではない」と思っていますし、妊娠できなくても幸せに過ごしています。

ですが、気持ちの整理ができるまでには何年もかかりました。

気分が落ち込んだり、孤独感に襲われたり、つらい思いをしました。

 

もし娘さんが、私と同じように苦しむことになったときは、とにかく味方でいてあげてください。

相談されたら、明るく励ますよりも、つらい気持ちを受け止めてあげるといいかなと思います。

 

悩むことになっても、きっと自分で立ち直るので大丈夫です。

娘さんの力を信じましょう!

最後に

ターナー症候群は、本人だけでなく親御さんも悩む場面があることでしょう。

いつ告知するかは悩みの一つだと思います。

この記事が少しでも参考になったなら嬉しいです。

お読みくださりありがとうございました!